母が癌になった(9)

2017年1月

母が外陰癌の手術を受けました。

それはそれはもう大手術。

外陰部の周辺組織をごっそりと切り取り、

転移のあった左リンパも取れるだけ取って、

お肉のなくなってしまった外陰部に

お尻のお肉を移植して、、、、

また、尿道周辺も無くなってしまうので、

おしっこがシャーッと四方八方に散ってし

まうのを防ぐ為に、尿道周りに足の付け根か

ら持ってきたお肉の山をあえて作ります。

そうすれば、尿が自分の思いと違って

四方八方に飛び散ってしまうのをなんとか

防いでくれる計算(?)だそうです。

ここの点、今思えば、病院で(もしくは

その手術担当チーム内で)初の試みだった

雰囲気です。💧

この様に山を作ればおしっこの飛び散りが

防げると考えられるので、そのようにした方

が良い決めたのですが、あとは〇〇さんの

納得が頂ければそうしていきます。

それでよろしいですか？という流れでした

が、この手術の方法について、

事前の検査で通院する中、かなり

決めかねている(悩んでいる？)ようでした。

形成の先生とも入念に打ち合わせ頂いたよう

です。

希少がんであり、

症例数が少なすぎるのです。

東京の癌病院ですら扱いが少ないのです。

経験したことのある医師が少ないのです。

高い技術を必要とする手術に間違いはありま

せん。

これは大変💧

経験が少なければ、手術が成功する確率や

その後の生存率が低いことにつながりますよ

ね。

は〜

っっと言うか、こんなことってある？？？

何度考えてもパニックです。

そんなデリケートな場所を、切って貼ってす

るなんて、、、、。

絶対、後が大変なのは目に見えている。

考えただけで、そんな事うまく出来るのかよ

💧💧💧と絶望からのため息しかでません。

担当医が、他医師と入念な打ち合わせの上、

決めて頂いた手術方法ですので、、

日本を代表する癌の大病院、

ここはひとつ

よろしくお願いいたします❗️🙇‍♀️

って言うしかないですよね。患者は。

私も切除する事しか考えられませんでした。

まず、切り取らねば。

でも本当は、

非侵襲の負担の少ない治療

だけで済む世の中が来るといいですね。

だって切り取ってばかりいたらキリがないも

の。転移はどんどん進みますから。

母は、

この通院、検査、医師の説明、待ち時間、

全ての時間で、自分の精神と一生懸命に

戦っていました。

先生に、病院に、治してもらう、そうすれば

歩いても座っても寝てても痛いのも、

触るとざらざらとして

段々と大きくなってきている腫瘍も、

全て綺麗さっぱり良くなる、、

そう信じて頑張っていました。

生きるか、死ぬか、、

恐らく手術を受けなければ確実に死ぬ。

先生のところに通って、

病院に通っていれば、

治してもらえる、

それだけを思っていたでしょう。

今思えば、精神的にも腫瘍の痛みも本当に

辛くて苦しい中、

本当に本当にがんばりました。

うちの母は本当に本当にがんばりました。

空に向かって大声で伝えたい。

ママよく頑張ったね。

望みは捨てたくないけれど、

もしかして奇跡が起きるかもしれないけれ

ど、

奇跡は多分起きないだろうし、、

ただ、私のママは癌とたくさんたくさん頑張

って戦っている、

心に勇気を持った、尊い人です。

神様がいるならば、母を見てあげて下さい。

キラキラとした、とてもとても尊い人です。

最後まで読んでいただき

ありがとうございました。

続きます。

介護休暇ってとれますか？

こんにちは

最近は気候も良く、日中はだいぶ気温が上がるようになってきましたね！😊

皆さまはいかがお過ごしでしょうか。

突然ですが、皆さんの会社は介護休暇はとれますか？

または過去に誰かが、介護休暇を取得した実績はありますか？？

ちなみにうちの会社は、とらせた事一度もなさそうです😩

ブラック⁉️😱

若い子が多いからか？

まだ介護の時期にさしかかる人少ないのかしら〜〜

中堅の女性も、育児休暇とっている方しかいないです。

まぁ、言えば普通にとれると思いますが、自分のポジションはとられてしまいますね😩

そんな中、有給をとりまくっている私は恐らく、かなりヤバーイ奴だと思われています。

人が少ない中、休まれるってホント〜っに迷惑ですよね！

その人が悪いわけじゃない事は分かっているけど、その分仕事が増える側としては、

ツライ‼️

ですよね💧

そして、いま私は休んでいる側。。😱

絶対に休めない日は出勤して、休める日(そんな日ないですけど)は休んで介護にまわっています。

ケアマネさんと相談して、様々なサービスは受けていますが(医療も介護も)、

母が私じゃないとダメな部分があり、

私も出来る限りはするべきかなと思ってやってます。

でも。

もうそろそろ限界かな。

ちょっと私の方も壊れてしまいそうで、

毎日もがいてアップアップです。

どなたか、いま介護に疲れている方、いたら

どうか、貴方ご自身の事を一番に大切に考え

てあげて下さい。

どうか、無理をしないで、

そしてどうか、貴方に元気が出ますように。

私は、両親の事でいっぱいいっぱいで何も考えられなくなって、動けなくなってしまった時、

もやのかかった視界の中、

空を見上げて、

青い空と白く浮かぶ雲を見て、

木を見上げ、綺麗な緑色の葉を見て、、、

自然のものをぼーっと見る事で

パワーを、分けてもらえるようで、

止まってしまった自分の体が少し動くようになる事が幾度かありました。

会社の同僚に頻繁に休まれて、被害被る方はもちろん本当に大変だと思います。

でも、育児休暇と違って、

介護が理由で仕事休むのって、

休む側も肉体的にはもちろん、精神的にも

酷い状態なんだなぁと実感しております。

私に出来ることと出来ないこと

一度整理して、

費用が許されるなら

サービスを増やすことも仕方ないかもしれません。

悩み真っ最中の

うだうだした文章ですみません💧

ここまで読んでいただき

ありがとうございます！😊

母が癌になった(8)

2016年9月

母が外陰癌と診断されました。

家族で話し合った結果、後悔のないよう

大きい病院で治療をしてもらう事に決め、

地元の大学病院から紹介状をもらい、

国立病院の初診の予約をとりました。

それが、2016年11月。

その国立病院は、家からドアツードアで

90分程と少し遠いのですが、

まぁそれ位は仕方ないです。

会社からは乗り換えなしで30分ほどなので、

直行するには 近くて便利ですかね。

簡単な手術では無いのは明らかだったので、

病院への通院時間は多少は我慢です😞

私は、車の運転は自信がないので

母を連れて電車で通う事になります🚃

大変な事はいくつかあって、

まず 、

仕事を休むこと。(毎度毎度は結構ツライ💧)

初診、検査、再検査、検査結果説明、など

手術以降もほぼ私が付き添いました。

この時期はまだ母も自分の足で

歩けていましたが、

身体的にも精神的にも良くない状態でした。

病気のせいか疲れやすくて

(母は元々体力が無いほうです)

電車では、特に帰りなんてもう

ヨレヨレ状態😣😣

そして、本人が何よりも辛いのは

患部の痛み😭😭😭😭😭

これは何もしてあげられず、可哀想でした。

歩くにも座るにも

『イタタ、、、』

『ヒーッ、、イッタタタ、、、』

と痛みでとても辛そう。

そのせいもあって精神的にも不安定でした。

うちの母は

非常に痛みに弱く、

異常〜〜に心配性で、、

どちからというと

世間知らずの奥様な感じです。

聞いたこともない病名に

困惑し、恐怖を感じ、どんどんと悪い方へ

考えてしまっていました。

また、それとは裏腹に

(又はそんな性格のせいなのか)

担当の医師によくお願いすれば、

どんな病気も治してくれるはず

何か特効薬があるはず

なんなら 信じていれば叶う   (え！？)

といった、若干信仰じみた 痛い面があり

この部分でこの先も、本人含め周りも

とても悩み、振り回される事になりました。

辛い痛いは 母しかわからないですが

不安であることは痛いほどわかります。

なるべく寄り添って、

あとはもう一緒に乗り越えるしかないです！

そんな感じで、何度か通院を繰り返し、

2016年12月

検査の結果が説明されました！

本人も我々も一番心配だった転移について。

(ちなみに、最初に診断された

大学病院では時間のロスを省くために

詳しい検査までは行いませんでしたので

転移があるか無いか、

はっきりとしていませんでした。

手術する病院でどうせ一から検査し直します

からという事で。)

結果

⑴左鼠蹊部リンパ転移あり

⑵他は無さそう

えっ、、、、、、、、、、、、。

癌、転移してる。。。。？

リンパに。。？？？

これはもう本当にショックでした。

残念でならなかった。

そして、

これもまた本人も我々もとても心配していた

手術迄の月日の件ですが、

2016年11月に初診の予約をとって

12月に結果を聞き

結果 

2017年1月後半が手術となりました。

担当医には、なるべく早く手術できるように

急ぎますが、年末年始もあり

他の患者さんの手術で埋まっていて

最短でそれです、と。

一ヶ月以上も先なんて😭

長いなーーっ😭😭😭😭😭💦

先過ぎる！！！

年末年始のバカヤロウ😭😭😭😭💦

これは大病院を選んだ患者の定めでしょう

か？

確かに患者さんは全国から来られているよう

で、病院はとても混んでいます。

駐車場にとまっている自動車のナンバープレ

ートを見るといつも驚きます。

ただのお見舞いの方もいるでしょうが

都外や地方から来てる方が

とても多いです。

それだけ病院では 患者さんで溢れかえって

いて、そうするときっと手術の順番待ちも

一ヶ月以上はかかるんですね。

転移がありますと説明を受けてから

一日千秋の思いで

ジリジリと手術日を待つ。。

どんな人でもこれは嫌ですよね💧

病名も

手術内容も

特殊過ぎて不安でしかなかったです。

母の気持ちを思うと、可哀想だなぁ😣

なんとか取り切ってもらえるといいなぁ😣

と思っていました。

母には

寄り添ったり、笑い飛ばしたり、

なるべく前向きになってもらえるよう

接していました。

ただ、私の下の子がまだまだ小さかった事も

あり、いっぱいっぱいだった私は

母のフォローは全然足りていなかったと

思います。

今思えば、これは、、、

うーん、どうすれば良かったかなあ💦

でもあれが、当時の私の精一杯だったかも

、、、。

ごめんねママ。

思い返してみると、

癌の宣告の時点から既に

母の精神の崩壊が始まっていたようです。

不安症の内ではありますが、

物忘れなんて言うレベルではない、

極度の記憶力の低下が著しかったのです。

病気になるって、

当の本人だけではなく

家族も一緒になって思い悩んで

デリケートになっていくものなんですね。

特に私は、頼ってもらえるような

懐の深い人間ではないので

本人と一緒になって不安になってしまいま

す。

多分ここがダメなんだと思います。

不安なのは本人だけで充分、

私は受け止めて 良い方向に気持ちを転換し

てあげないと、、

少しでも前向きになるように、

もっと母に優しくしてあげないと。。

そんな風に思います。

次は手術の方法を書きたいと思います。

つらつらと分かりづらい文章でありますが

最後まで読んでいただきまして

ありがとうございます。

 m(_ _)m

母の要介護状態区分【要介護4】

雨が続きましたが、

今日は、暖かいですね。

花粉症の方々、体調は大丈夫ですか？

私も花粉症なのですが、目が痒いです〜😓

鼻もムズムズしていますが、

こすったり掻いたりしたら、

負け(?)

な気がして、耐えています笑

(花粉症の人あるあるですかね。)

もはや

『花粉症』という文字を見るだけで、

わーー！痒っ‼️😱😱

という感じです。

これ、

あると思います！

さて、、

話はそれましたが、

母の【介護認定等決定 通知書】が届きました。

これ、保育園や学童の決定通知書に次いで、

封筒を開ける時は ドキドキ緊張の瞬間ですね。

結果は、、、

要介護４！

去年は介護2だったので、二段階も介護度が

上がりました。

そりゃそうだわね。

詳細は控えますが、

ほとんど寝たきりですもの。。😭

平成31年1月から1年間有効のようです。

残念ではあるのですが、

サービスを受ける意味では

介護度が高い方が、うけられるサービスが

増えますね。

3月後半には、父の認定が届きます。

父も、もう介護３じゃないと思うんですけどね。。

最近は、私の在住している区は

介護認定が厳しくなっているようです。

保育園入園も、学童入所も、介護認定も

厳しくなっているんですね〜

世知辛いです〜💧

介護されてる皆様、

今月はドキドキですね😑

お互い 頑張りましょうね。

どうぞ無理なさらずにね😌

母が癌になった(7)

2016年9月

母が外陰がんと診断されて、

腫瘍の摘出手術が可能との事でした。

そこの大学病院では、行ったことのないオペ

だった為、違う病院を選ぶ事にしました。

とにかく一刻も早く手術してもらいたい！

(転移している可能性もあるし。。💦)

というのも、

最初の大学病院の医師のお話では

転移の可能性は低そうだが、

詳しくは検査しないとわからない、

と言う事でしたので、この時点でまだ転移が

あるかはっきりとはしてませんでした。

選んだ国立病院は

全国からガン患者が集まる大規模の

病院の為、初診が1ヶ月先とかだったら

嫌だなあ💧と思っていました。

病院で言われた事は、検査が二度手間になり

月日ばかりかかってしまう事を心配して

そのまま最初のCT画像のみを

紹介状と一緒に次の病院へ持って行って、

とにかく予約を入れたほうがいいとの事で

そうする事にしました。

急いで予約の電話を入れると、、

やはり最短でも数週間先の予約でした😭💦

はぁーーー(>_<)

このタイムロスの間、転移してしまったら

どうしよう。

コネでもあれば違うのでしょうが何もなく💧

癌の転移の恐怖って、

本人は相当だと思います。

ジリジリと時を待つ、、、。

つらいですよね。

私はよく、

『人生って待つ事ばかりだなぁ、、。』

と思うんです。(損な考え方ですね笑)

癌の手術を早くして欲しいのに

まず初診の予約の段階で数週間待つ。。

きっと検査でもまた待って、

手術に至るまでまた待って、、

やっと手術の日が来る、、、？

って長いだろうなぁ。。

ちなみに私はとても、せっかちな性格です。

エレベーター乗る時も、

自分一人ってわかっている場合は

乗った瞬間に

『閉』ボタンを5回は連打します笑

(  ↑  怖い！😱)

若い頃はそんな性格じゃなかったんですが。

母親になり、育児と仕事に追われ、

今は介護も始まり、、。

ママ友とよく話すのは、

『私たちって、ホント生き急いでるよね笑』

って話。

いや本当に、生き急がないと終わらないんで

す。色んなこと。多すぎて。

脱線しましたが、

自分が、癌てわかっていて

早く手術して欲しいのに、

転移も心配なのに、

何日も待つのって

それはそれは長ーーく

感じるだろうなぁと、思いました。

こういうのはつらいですね。

とても可哀想💧😭

でもまだこの頃も

『きっと大丈夫だよ！！』

って思ってました。

母にもそう言ってました。

いま思い返せば、

『大丈夫じゃなかったじゃん。。。』

て思います。

これは運命なんですかね。

それとも、私がもっとしっかりしていれば、

もっと長生きさせてあげられたんですかね。

これから孫が大きくなるのも

もっともっと

見たかったって。

そうだよね。

ママ ごめんね

母が癌になった(6)

母が大学病院で外陰癌と診断され、

手術が可能と言われました。

治療が出来ると言う意味では、

手術ができると聞いて本当にホッとしました、良かった😭

癌の場所や種類、又は本人の体力の問題などから

手術が出来ない事もありますものね💧

ただ、

病院にはオペが出来る医師がおらず、

本院からその都度呼ばないといけないようです。

通院してるのが大学病院の分院だったので、

本院から呼んでくるという事になるみたいで、、。

(説明が下手ですみません😓)

今後どうするかご家族で話し合いをして下さい、と言われました。

このまま、うちで手術するのか

他の病院に移るか、、、。

他と言うのは、

江東区や中央区にある、癌センターなどの事で、

他にもその先生は特に東京大学の病院もいいかも、とおっしゃってました。

最終的にはご家族で決めて下さい、との事でした。

正直、先生もあまり自信があるように見えず、(すみません💧)

話を聞いていても、不安でいっぱいでした。

よくある話で、、

『先生が(又は先生のご家族が)同じ状況だったら、どうしますか？』

と聞いてみると、

勿論うちでやるなら、うちでもいいです。と。

癌に関するオペの件数が多いのは、

癌センターです。と。

最終的にはご家族の判断です。と。(まぁそうですよね。)

そして、東京大学病院もいいと思う、とまた一言。(東京大学病院推すなあ。)

後から、考えたら、、

控えめながら、先生が推してた

東京大学病院にしておけば良かったのか⁉️

そしたら、母の癌の治療、上手くいったのか⁉️

もしかしてこの時、

病院の選択を誤ったから、母はこんな結果になってしまったのだろうか.....（涙）

と、思って、本当に後悔しています。

※ちなみにこちらの記事は、決して東京大学病院を薦めている訳ではないので、病院の選択は自己責任でお願いします。

どの選択をしても結果は誰にも分からないですものね。

は〜

そんなタラレバで悔いて、

精神がやられている自分が嫌になるし

もう結果が出てしまった事をグジグジ悩んで

動けなくなっている自分が馬鹿みたいで、

もーーほんっとーーっに、

嫌だーー💧

その当時はたくさんたくさん考えて、

家族でも話し合って、後悔がないように、

病院を決定したんです。

結論としては、

母は希少癌である事から、

やはり日本でも癌の治療件数が多く

希少癌も扱える病院なら間違いない。

それなら後悔は無いのではないかと

国立の ある病院を選択しました。

だから、もう後悔は本当はしたくないんです。

親の病院を、

子同士で色々悩んで決めた事で、

最悪これで何かあっても一番後悔が少ないと思って

そういって決めた事だから。

それでダメだったとしても、仕方ないよねって。

割り切って、

無理やり納得しないといけないんですよね。

人生って辛い事もあるけど、

後悔してても前に進めないですものね。

『前に進む』....、程の自信は、

今はないのですが、

膝をついて、

床に額をつけ、

静かに呼吸だけをし

何も動けないでいる状態から

まずは、顔を上げて

『前を向く』 

これが、自分の現状の目標かな。

こんなんじゃ、強き母、として失格ですが、

(ちぃーーーっとも強くない〜💧)

仕方ない、

これにつきます笑

つらつらとくだらない事

書いておりますが

読んでいただいてありがとうございます。

m(_ _)m

続きます

母が癌になった(5)

2016年秋に、母が外陰ガンと診断されました。

クリニックから紹介され、

大きい大学病院にうつり、改めて精密検査をして、やっとわかりました。

そこの婦人科の先生は、若い(と言っても自分と同じくらいの)女性の先生で、

何が恐ろしいって、医学書片手に

『外陰癌とは、〇〇〇という治療をしていき、〇〇〇、、だそうです。』みたいな、、

『そう書いてありますね、、』みたいな、、

説明の仕方をする方で、

やはり稀少癌とよばれるだけあるのか、詳しくない(?)感じで、

こちらとしては、聞いていてドキドキと心臓が不整脈を起こし、

絶望感に全身が包まれ

もういっそ倒れて頭でもぶつけて

記憶が失くなってしまいたいくらいだった。

せんせーー‼️

付箋だらけの医学書持ち出して、

『うーん。一般的には〇〇みたいですね、、。』困。。。

みたいな

自信なさげな説明やめてくださーーーい‼️

これはヤバい😭

どうやら手術をやった事のある医師が

まずそこの大学病院でも1人くらい、、😭

しかもその病院の常勤ではなく、

オペに呼ぶ事になるらしく。

(通院してるのは分院なのです😭)

え！ここの病院に居ない医師なのーー？

っていう。

という、超終わった😭感が酷く

わたしはショックのような、

怒りのような、

変なテンションで、

母になんて言葉をかけたら良いのか、

動悸が止まりませんでした。💧💧

せんせーーーーっっ‼️(もう一度)

稀な癌でも、

説明するときには自信を持って説明して下さーーい💧

目で、、

人って

目で、、、

わかってしまうんですよ。。

『目は口ほどに物を言う』って言葉

『目が泳ぐ』って言葉

あるでしょおーーーっっ‼️‼️😭

ヤバイと思ったけど、それでも、

きっと大丈夫、、。  

って思ってました。この時はまだ。

だってほら、いざとなったら

日本トップクラスの、国立癌センターとか？

癌治療に力をいれてる大学病院とか？

治せる先生がいるはず。と。

まだ思っていました。

続きますm(_ _)m